간질(뇌전증)이 있는 사춘기 아이들, Epilepsy adolescents(Adolescents with epilepsy)

간질(뇌전증)이 있는 사춘기 아이들, Epilepsy adolescents(Adolescents with epilepsy)

[Please visit www.drleepediatrics.com-Volume 12-pediatric and adolescent neuropsychiatry diseases , behavior, sleeping problems-제 12권 소아 청소년 신경 정신 질환, 행동, 수면 문제-in written in English and Korean]

간질이 있는 소아청소년들 특히 사춘기 아이들에게 신체적으로 정신적으로 사회적으로 복잡한 변화가 잘 생길 수 있다.
그들이 가지고 있는 간질이란 병으로 그들의 사춘기 삶에 갈등과 불안이 생길 수 있다.
간질을 가진 아이들에게 사춘기가 오면 자기들에게 간질이란 만성 질환이 있다는 그 사실을 알고 상당히 실망한다.
간질이나 당뇨병 등 만성 질환을 가진 사춘기 아이들의 성격 형성에 현저하게 영향을 미칠 수 있다.
그 간질이 있다는 그 사실 뿐만 아니라 간질을 치료하는 항 경련약물 부작용이나 약물 유해 작용 등으로 사춘기 아이들의 삶과 그들의 성격 형성에 많은 영향을 줄 수 있다.
간질이나 당뇨병 등 만성질환으로 고생하지 않는 건강한 아이들에게 사춘기가 오면 그들에게 특별한 이유도 없이 그들의 감정에 정상적으로 굴곡이 생겨 부모들도 남들 모르게 많이 고민한다.
사춘기가 오면 아이들은 의기양양하고 행복하고 즐겁게 하루를 보낼 수 있고 그 다음 날은 이유 없이 공연히 우울하고 번민하고 걱정한다. 심지어는 사춘기 아이들이 우울증에 빠지기도 한다.
간질이나 당뇨병 등 만성 불치병이 없는 건강한 사춘기 아이들 일부는 주위 권위자들이 호감 갖게 행동도 하고 때로는 정반대로 반항할 수 있다. 소위 “사춘기 병”에 걸릴 수 있다.
건강한 대부분의 사춘기 아이들에게도 여러 형태의 행동이상이 나타날 수 있다. [부모도 반의사가 되어야 한다-소아가정간호 백과]-제 23권 사춘기 아이들의 성장 발육 및 질병 참조.
한편으로, 간질이나 당뇨병이나 그 외 다른 만성질환을 앓고 있는 아이들에게 사춘기가 오면 병이 없는 대부분 사춘기 아이들에 비해 정신, 정서, 행동, 성격에 뚜렷한 변화가 나타날 수 있다.
이런 어려운 고비에 처해 있는 사춘기 아이들은 그 어느 때보다 조건 없는 진정한 사랑을 부모들로부터 교사들로부터 권위자들로부터 받기를 간절히 바란다.
특히 친부모들, 형제자매들과 가족들, 교사들은 간질이 있는 사춘기 환아들에게 이런저런 성격의 변화가 많이 생길 수 있다는 사실을 미리부터 알고 그들의 마음과 정신이 상심될 때 적절히 대처해 주고 그들을 진정한 사랑으로 인도하고 교육시키고 특별히 더 도와주는 입장에 서 있어야 한다.
간질이 있는 아이들은 사춘기가 오면 자신들도 또래들과 다름없이 부모들과 권위자들로 부터 독립할 수 있고 다른 사람들의 도움을 조금도 받지 않고 자기도 독립할 수 있다고 생각한다.
때로는 자기 자신들에게 간질이 있다는 사실조차 부인하고 건강한 또래들과 똑같이 취급받으면서 살기를 원한다.
의사가 처방한 약으로 간질을 치료하지 않을 수 있다. 그로 인해, 간질이 자주 발작할 수 있다. 그래서 간질이 있는 사춘기 아이들에게 여러 가지 정서 정신적 문제가 더 생길 수 있게 된다.
이런저런 이유로 간질이 있는 아이들에게 사춘기가 오면 간질 발작이 자주 유발될 수 있다.
그 때문에 전보다 더 자주 병원 응급실 치료를 받게 되고 때로는 병원 집중 치료실 치료를 받게 된다.
때로는 처방해준 간질 치료약을 쓰지 않기 때문에 간질 경련 중적상태에 빠질 수 있다.
간질이 있는 사춘기 아이들의 부모들, 교사들, 의사들, 가족들은 간질을 가진 아이들 특히 사춘기 아이들을 사랑과 집중적 관심적 사랑과 보살핌으로 치료해주어야 한다.
사춘기 아이들에게 있는 간질을 특별히 치료하기 위한 특수 간질 치료 팀의 멤버가 되어 사춘기 오기 이전보다 서로 협력하여 간질이 있는 그들을 도와주고 관심을 더 가져야 한다.
참고로 이와 비슷한 문제가 1형 당뇨병이 있는 사춘기 아이들에게도 생길 수 있다. 그래서 당뇨병성 산혈증이나 혼수상태가 자주 생겨 당뇨병이 있는 아이들에게 사춘기가 오면 병원 응급 의료 실 치료 받아야 하는 경우가 많다.

소아청소년 자녀들의 부모들의 간질에 관한 질문들 Parental common questions on their children with epilepsy

Q. 간질이 있는 아이에게 간질이 발작될 때 뇌 손상이 생길 수 있나요

간질의 종류와 원인에 따라 다르다.
합병이 없는 간질 발작이 유발될 때 일반적으로 뇌 손상이 생기지 않는 것이 보통이다.
간질이 발작되는 동안 인두 강 구토물이나 입안 분비물, 인두강 분비물 등이 기도 속으로 흡인되어 기도가 막혀 산소 결핍증이 생겨 질식될 수 있다.
속히 적절히 치료하면 뇌손상이 생기지 않는 것이 보통이다.
간질이 발작되는 동안 질식되지 않는 한 간질이 발작되었다고 뇌가 손상되지 않는다.
그 동안 치료에 섰던 간질 치료약을 갑자기 끊으면 간질 경련 중적상태가 생길 수 있고 간질 경련 중적 상태를 신속히 적절히 치료해 주지 않으면 뇌가 손상되거나 사망할 수 있다.
뇌성 마비, 뇌염, 뇌막염, 유전병 등이 간질의 원인이 될 수 있다.
기질적 간질의 원인이 되는 뇌염이나 뇌막염, 유전병 등으로 뇌 손상이 이미 생겨 그로 인해 저능아가 될 수 있다.
간질의 종류와 원인에 따라 다르겠지만, 간질이 발작된다고 해서 저능아가 되지는 않는다.
간질 치료약으로 매일 치료받아 적절히 잘 치료된 간질이 있는 소아청소년들은 정상적으로 성장 발육할 수 있고 교수, 의사, 치과의사, 변호사, 또는 그 외 다른 특수 전문직을 갖고 살 수 있다. 그 전문직을 계속 성공적으로 수행하면서 간질 치료제로 치료받기도 한다.

Q. 간질 치료약으로 장기간 계속 치료받을 때 간질 치료약에 습관성이 생길 수 있나요. 그리고 간질 치료약으로 성장발육에 지장이 생길 수 있나요

간질의 종류와 원인에 따라 다르겠지만, 의사의 처방에 따라 적절한 간질 치료약으로 적절히 치료받는 대부분의 간질 환아들에게 약물 습관성이 생기지 않고 그들의 성장 발육에 별 지장이 생기지 않는다.

Q. 간질이 있는 아이들을 다른 건강한 친 형제 자매들과 특별히 다르게 키워야 할 점이 있나요

간질의 종류와 원인에 따라 다르지만, 소아청소년 자녀에게 간질이 있다고 해서 건강한 다른 형제자매들과 특별히 달리 키울 필요가 없다. 그러나 간질을 치료하기 위해 특별히 양육해야 할 때도 있다.
간질이 있는 아이들의 적응 능력에 따라 또래들과 다름없이 학교에 입학시켜야 한다.
특히 나무나 높은 곳에 올라가 놀지 못하게 하고 수영하는 동안 잘 관찰해야 한다.
간질이 있다고 해서 다른 친 형제자매들보다 더 특별한 관심을 갖고 사랑해서 양육하면 성격 형성 이상이 생길 수 있다. [부모도 반의사가 되어야 한다-소아가정간호 백과]-제 21권 소아청소년 가정간호. 학교 운동과 건강 진단 참조)

소아청소년 자녀의 간질을 치료할 때 부모가 특히 알아야 할 사항 What should every parent know on epileptic child treated

뇌종양·뇌막염·뇌염·파상풍·산소결핍증·뇌출혈·테타니·약물 중독 등으로 간질과 거의 비슷한 경련 발작이 일어날 수 있다.
소아청소년들이 경련을 하면 간질 이외 다른 병으로 경련을 하는지 알아보아야 한다.
간질, 특히 전신 발작이 발작될 때 갑자기 넘어질 수 있고 그로 인해 신체 상처를 입을 수 있고 뜨건 난로가나 그 외 다른 위험한 물체 가까이에 있지 않도록 해야 한다.
간질이 있는 소아청소년들은, 특히 학령기나 사춘기 아이들은 정신적으로도 불안할 수 있고 비관적일 수 있다.
간질은 짧은 기간 내에 완치될 수 없어도 소아청소년들의 간질의 70%는 완치될 수 있다는 사실을 알려주어 희망을 갖고 자라게 한다.
간질이 있는 학령기 아이들이나 사춘기 아이들도 간질이 없는 또래들과 같이 학교 활동이나 사회 활동에 적극적으로 참여하도록 도와 주어야한다.
너무 피로하게 활동해서는 안 된다.
간질이 있는 소아청소년들도 가능한 한 간질이 없는 또래들과 같이 적령에 학교에 입학할 수 있다.
담임교사나 양호 교사에게 ‘간질이 있다는 사실과 학교에서 갑자기 간질 발작이 유발 될 수 있다’ 는 병력을 미리 알리고
학교에서 간질 발작이 유발되면 간질 발작 응급처치를 어떻게 해야 하고, 따라 잡기 처치를 어떻게 해야 한다는 의사의 진단서와 치료 사항이 있어야 하고
이런 지시 사항에 따라, 학교 당국과 부모, 환아가 서로 이해하고 평소 응급처리 연습을 해본다.
간질발작이 갑자기 유발될 때 응급처치를 적절히 해 주기위해 부모들, 학교 당국, 교사들, 학교 양호교사, 환아의 의사가 서로 긴밀한 연락을 취할 수 있는 방법을 구체적으로 서면화해야 한다.
담임교사와 부모는 적어도 1년에 1~2번 맞나 간질이 있는 아이의 건강상태와 학습 진행 과정 등을 상담하고 필요에 따라 환아에게 특별 교육과 지도한다.
간질 치료약으로 피부 발진, 약물 열, 졸음, 정신 산만, 주의력 결핍장애, 과도활동 장애 등 여러 종류의 약물 부작용과 약물 유해작용이 생길 수 있다.
간질 치료약 부작용이 생기면 의사에게 곧 알리고 문의, 치료하는 방법, 부모에게 알리는 방법도 서문화해야 한다.
간질이 있는 소아청소년에게 간질이 발작되면 침착하게 안전한 장소로 환아를 우선 옮겨 눕히고 목 기도부위를 꼭 죄는 옷은 느슨히 풀어 준다.
입, 코, 인두 속에 괸 분비물·가래·구토 물 등이 기도 속으로 흡인되지 않도록 얼굴을 한 쪽으로 살짝 돌려 중력에 의해 입, 비강 속 밖으로 흘러나오게 한다.
흡입구가 있으면 흡입구로 입 안, 인두강과 비강 속에 괸 분비물을 흡입해서 숨을 잘 쉬게 기도를 확보해 준다.
간질이 있는 영유아, 학령기아이나 사춘기 아이가 혼자서 호수나 집 풀장에서 수영하지 않도록 해야 한다. 만일 혼자서 목욕할 때도 목욕탕 문을 잠그지 말아야 한다.
간질 발작이 유발될 때 발작이 더 빨리 끝나게 하기 위해 발작하고 있는 아이에게 찬물을 끼얹는다든지 아이 얼굴을 손바닥으로 치거나 몸을 심하게 흔들면 안 된다. 그렇게 해서 발작이 빨리 끝나게 할 수 없을 뿐더러 오히려 해가 될 수 있다.
간질이 발작될 때 흡입구나 흡입 카세터(카테터) 이외 입 안에 아무 것도 넣어서는 안 된다.
간질 발작이 유발될 때 주의 깊게 관찰하고 발작이 계속되는 시간과 발작하는 동안 이상 행동 등을 메모했다가 의사에게 알려 준다.
간질이 발작된 후 그 발작이 다른 때보다 더 오랫동안 계속 되거나 이상하게 발작될 때, 간질 경련 중적 상태가 생길 때에는 병원 응급실로 속히 데리고 가든지 단골 의사와 긴급 전화를 받아 그의 지시대로 처치한다.
간질이 발작될 때 일단 주치의에게 연락해서 그의 전화 조언을 얻는다.
처방한 간질 치료약의 용량을 의사의 지시에 따라 투약한다. 따라잡기 병원의 방문 약속 시간을 꼭 지킨다.

뇌전증 약물 치료 이외 뇌전증 치료

새로운 뇌전증 치료약물을 계속 개발되고 그런 뇌전증 치료 약물로 적절히 잘 치료 해도 치료저항성 소아 뇌전증이 전 소아 뇌전증 환자의 1/3에게 생긴다고 한다.

대부분의 소아 뇌전증의 치료는 주로 약물로 치료하나 적절한 약물 치료에 저항하고 치료가 되지 않으면 약물치료 이외 뇌전증 뇌 병소 절제술치료, 미주 신경자극 치료, 신경조절 물질 치료, 신경자극 장치 치료, 케톤성 음식물 치료, 웹사이트 이용 치료, 뇌전증 경련 탐지기치료, 의료용 스마트전화기 치료, 전자 뇌전증 경련 일기 등의 소아 뇌전증 최신 치료가 있다 소스: AAP News 8/2019.

출처 및 참조 문헌 Sources and references

NelsonTextbook of Pediatrics 22ND Ed
The Harriet Lane Handbook 22ND Ed
Growth and development of the children
Red Book 32^nd Ed 2021-2024
Neonatal Resuscitation, American Academy of Pediatrics

B형 간염 Hepatitis B
B형 간염 예방접종 Hepatitis B immunization
B형 간염 예방접종을 꼭 받아야 하는 사람들 Persons who should have hepatitis B immunization
피나 피로 만든 약을 쓸 때 B형 간염에 대한 유의할 사항 Hepatitis B Precaution for using blood or product medicine Precaution for hepatitis B vaccination
B형 간염을 한 번도 앓은 적이 없는 사람들에게 B형 간염 예방접종을 해 주는 방법 How to give hepatitis B vaccine C형 간염/HCV 간염 Hepatitis C
D형 간염 Hepatitis D
E형 간염 Hepatitis E
G형 간염 Hepatitis G
The Johns Hopkins Hospital, The Harriet Lane Handbook, 22nd edition
Red book 31st edition 2021
Nelson Text Book of Pediatrics 21st Edition
Infectious disease of children, Saul Krugman, Samuel L Katz, Ann A. Gershon, Catherine Wilfert
Emergency Care Transportation of Sick and Injured American Academy of Orthopaedic Surgeons
Emergency Pediatrics A Guide to Ambulatory Care, Roger M. Barkin, Peter Rosen
Gray’s Anatomy
Ambulatory Pediatrics, Green and Haggerty, Saunders
Introduction to Clinical Pediatrics, Smith and Marshall, W.B. Saunders Co
School Health: A Guide For Health Professionals, American Academy of Pediatrics
Holly Bible
How to really love your child Ross Campbell
Good Behavior Stephen W. Garber, Ph.D. and other
Kids Who follow, Kids who don’t
Loving Each Other Leo F Buscaglia, Ph, D.
Guide to Your Child’s Sleep. American Academy of Pediatrics
Hematology and Oncology in Adolescence, Neil J. Grossman, M.D., Stuart S. Winter, M.D., Adolescent Medicine, and The Media Adolescents Medicine
AM: Stars Adolescent Medicine: State of the Art Reviews, Asthma, and Diabetes in Adolescents, Robert A. Wood, M.D., Samuel J. Casella, M.D. April 2010, AAP
AM: Stars Adolescent Medicine: State of the Art Reviews, Sleep and Sleep Disorders in Adolescents, Amy E. Sass, M.D., MPH, David W. Kaplan, M.D., MPH Editors December 2010, AAP
The Pediatric Clinics of North America, Adolescent Gynecology, Part II THe Sexually Active Adolescent, August 1999
The Pediatric Clinics of North America, Childhood and Adolescent Obesity, August 2001
Adolescent Dermatology, Daniel P. Krowchuk, M.D., Anne W. Lucky, M.D., Adolescent Medicine, 12:2 June 2001
Gastrointestinal Disorders, Jeffrey S. Hyams. M.D. Editor, Adolescent Medicine
Fueling the Teen Machine, Ellen Shanley and Colleen Thompson
Why Teenagers Act the Way They Do, Eight Adolescent Personality Types: Understanding and Dealing With Them, Dr. G. Keith Olson
Adolescent Psychiatry, Adolescent Medicine Clinics, Feb. 2006 Vol 17 #1 Richard E. Kreipe, M.D., Christopher H. Hodgman, M.D.
Adolescent and the Media, Adolescent Medicine Clinics June 2005 Vol 16 #3, Guest Editors: Victor C. Strasburger, Marjorie J. Hogan, M.D.
진정한 자녀 사랑 나비게이터
10대 아들 딸 이렇게 사랑해 키워라 이상원 역저 (How to really love your teenager. Ross Campbell MD)
소아과학 대한교과서
의학 용어사전 대한 의사 협회
그 외

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